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疾痛的故事 凯博文
更新时间 2023-08-10 16:28:10

《疾痛的故事》这本小说描述了我们身体异常和不适的真实感受,如鼻塞、腹痛和关节疼痛,这些疾病给我们的日常生活带来了很多困难。然而,大多数医生认为疾病本身才是问题的根源。但哈佛精神病医师克莱曼博士的研究指出,疾病不仅与身体相关,还与我们的自我和社会密切相关。对疾病故事的解读不仅对病患、家属和医护人员有重要价值,还对改善医患关系和构建人性化的医疗体系具有深远意义。

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疾痛的故事精彩章节

  我们……一方面住在一个世界上,对它的结构成分,我们能够发现、分类,并且能够依照合理的、科学的、精心计划过的方法行动。但另一方面……我们……淹没在一种介质中,而且恰恰达到了我们不可避免地把它当成自己固有的一部分的程度;我们不会也不可能做到超然从外面观察它,也不能确认、衡量和寻求操纵它;我们甚至不能完全意识到它,因为它已太密切地融入我们所有的经验之中;它与我们本身,以及我们的行为太紧密地交织在一起,以致我们无法把它从这股潮流(它本身就是潮流)中分提出来,然后把它当作客体,科学地、超脱地去观察。

  ——以赛亚·伯林(1978,71)

  解释模式是患者、家属和医生对某一疾痛事件的看法、见解。这些关于疾痛的非正式描述,有着极大的临床意义:忽视它们将会有致命的后果。它们一般回答以下这些问题:这种疾痛是什么性质?为什么发生在我身上?为什么是现在?它会有什么演变过程?它会如何影响我的身体?我愿接受什么治疗方法?对这种疾痛和治疗,我最害怕的是什么?解释模式是对生活中紧急情况作出的反应。因此,它们更像是对实际行动的说明,而不是理论和严格的本质陈述。事实上,它们大多是不言而喻的,或者,至少部分如此;它们的内容常常变更,也包含矛盾;它们表现了我们生活经历中的文化潮流。所以,正如本章标题所提示,解释模式只是那种潮流以及我们对它的理解在某种环境中的凝结和阐明。在另一种环境里,这种模式就不复存在了。而且,这些解释模式——可以把它们当作帮助认知的地图——驻留在那种很难公开表达的强烈情绪和感觉中,而这种情绪和感觉会严重影响一个人对另一个人的解释模式的反应。

  启发引导患者和家属的解释模式,有助于医生在制订临床治疗策略时,真正尊重患者的意愿。而后,医生对他们的模式的有效沟通,又会帮助患者和家属做出更有效的判断:什么时候进行治疗,找哪位医生,选择什么医疗方案,在什么样的花费和保险计划范围内选择,等等。患者和医生针对模式中凸显的冲突进行洽商,可以为有效的治疗方案消除主要障碍,而且往往使医生的治疗更富有同情心,更符合职业道德。反之,医生对患者和家属的解释模式的忽视,可能标志着对患者的不尊重,也可能表示对非主流观念的傲慢,不把心理学看作是与医疗相关的一个方面。这种明显的轻视会阻碍医患关系,还会损害医疗服务的沟通基础。下面的故事形象地说明了解释模式的重要临床意义。这个病例叙述也显示了患者和家属对医疗过程所起的重要作用。

  威廉·斯蒂尔病例

  威廉·斯蒂尔,美国白人律师,时年四十二岁,患哮喘病已两年了。他的哮喘病自首次发作以后,一直在恶化。斯蒂尔先生正在接受广泛的医药系列治疗,包括每天服用二十毫克的泼尼松。他夜里睡在冷雾蒸发器旁,白天用各种支气管扩张药吸入器,还喝许多流质以保持支气管的分泌物潮湿。他已做过过敏检查,并针对花粉和灰尘过敏做了脱敏治疗,但没有效果。斯蒂尔先生的家族并没有哮喘史,他小时候也没有患过哮喘,虽然常患上呼吸道感染。

  他的家庭医生詹姆斯·布兰查德是位内科医生。布兰查德医生向斯蒂尔先生解释过,哮喘是一种支气管压缩障碍,使患者呼吸困难;它最终原因不明;不过,有时过敏、紧张确会引起哮喘——不幸,斯蒂尔先生正是这种情况;运动也会引起剧烈发作。他向斯蒂尔先生明确说明,哮喘是无法治愈的慢性疾病,但若适当用药,它对身体的作用是可以有效控制的。在这两年治疗期间,布兰查德医生告诫斯蒂尔先生,吸烟斗和喝红酒会加重病情。斯蒂尔先生把两者都戒了。斯蒂尔先生和太太向布兰查德医生询问过关于针灸、自我催眠术和长寿饮食法的意见,得到的回答是,没有科学证据能够证明这些民间疗法有任何疗效。布兰查德医生介绍斯蒂尔先生去看过两位专科医师:一位是胸腔专家,他同意布兰查德医生的评估、治疗,并提议给这位患者做一系列肺功能检察;另一位是精神病医生,他得出了间接性抑郁的诊断,认为这是由于哮喘和服用泼尼松引起的,并建议服用抗抑郁药物和做心理治疗。布兰查德医生踌躇着不赞成心理治疗,他的理由是:“患者是个潘多拉的盒子,谁知道一旦盖子打开会发生什么事?”他倒接受了用药的建议,开始给患者服用小剂量的抗抑郁药(Tofranil),但当患者抱怨口干、晕眩和便秘的副作用时,就立即停止使用了。

  在布兰查德医生看来,斯蒂尔先生的哮喘逐渐恶化的过程,以及疾病的中年急性发作,没有早期的症状,颇令人费解。他觉得可能存在着一个过敏源,他正考虑做进一步的过敏测试和脱敏治疗。斯蒂尔太太深为其丈夫的状况所苦恼,在她的坚持下,布兰查德医生终于给患者介绍了第二位精神病医生。那已是几个月后的事。这位精神病医生诱导出了下面这个故事。

  在斯蒂尔先生看来,他的首次发作和病情恶化的过程都不难解释。他的哮喘是在他四十岁生日的第二天早上发作的,以大声喘气开始。他生日那天,他出庭为一个困难的案件辩护。因为他没有提供足够的材料,数度遭到法官的否定。结果,他和他的委托人争吵起来;争执一发不可收拾,他的当事人竟断然解雇了他。那天晚上,威廉·斯蒂尔、他的妻子和三个孩子(从十岁到十四岁)庆祝他的生日。他想起到人到“中年”的各种极其复杂的感觉;当时他正处于律师事务上(不如此前预想的那样成功)和家庭生活上(他与其妻、大儿子和岳父母的关系越来越紧张)的极大压力之下。

  我好像觉得每件事都出了问题。我的事业不顺利;我太太与我的关系越来越糟,我受不了她的父母,他们从一开始就反对我们的婚姻,并且不断向我太太唠叨,说我不会成功;我的儿子——噢!天哪!我小时候有过某种学习问题,但他的问题甚至比我还严重,到了高中会有许多困难,这使我郁闷,似乎连孩子的事也不顺心。

  结果,那天生日晚会之后,我一夜辗转反侧,难以入睡。我自问,假如我不成功,我,我们所有人会怎么样?我的太太会离开我吗?我的孩子会看不起我吗?假如我死了会怎样呢?我曾经梦想在生活中成功,你知道,我想成为一个出色的律师。但我担心自己在法律上没有才能,我生日那一天,我的担心被证实了。我必须放弃从大学时就努力追求的理想,我该怎么办?我感到迷惘。后来睡着了。

  嗯,那夜,我做了个可怕的梦,真是个噩梦。那是在法庭上,和我在一起的还有我的委托人、法官,还有我的妻子、我的岳父母和我的儿子。我站起来说话;法官说我犯了个大错误;我的委托人插进来,为那同一个错误大吼大叫;接着,我的太太、我的岳父母,还有我的儿子,全都加入进来,大叫:“错误!错误!失败!失败!”然后,法庭里爆发了一场大火,把我们烧为灰烬。我醒来不断咳嗽,喘不过气来,我的哮喘就这样开始了。你不能否定,它们是有联系的。我认为这就是起因。

  从那以后,倒霉事接二连三。我觉得我已经完蛋了。我既不能控制我的哮喘,也控制不了自己的生活。我请了太多的假,我的律师事务所的合伙人已是怒火满腔;我吸着空气过滤器,一边咳嗽,一边挥开他们的香烟烟雾,简直无法工作。在家里,我只想一个人待在房间里,不能有任何压力;我每天与我太太和儿子争吵,我受不了了。哮喘会要我的命,要不,我会杀了我自己。

  斯蒂尔先生的妻子对他的病也有她的看法。她带他去过天然食品商店,鼓励他尝试长寿饮食法。最近,她又介绍他去看一位中草药兼针灸师。她相信哮喘把他吓坏了,使他意志消沉,并改变了他的个性。

  这是我们婚姻中的一场灾难。我们不出门;我们所谈的全是他的病,他的治疗;他甚至害怕与我做爱,因为他怕因此而进一步伤及他的健康。至于孩子们,他不能忍受他们的正常活动,他们一吵闹,他就开始大声喘气;我们的儿子在学校有学习问题,他阅读困难,比尔不知道如何应对这个问题,只知道躲避。他从前不是这样的,他变得恐慌,完全被他的症状吞没了。如果再这样下去,我不知道我将会做什么。

  威廉·斯蒂尔对他的哮喘作如是描述:

  你知道,发作时很可怕。你似乎正在下沉、窒息,透不过气来。我会长时间地担心它,尽一切所能避免它。一有哮喘的迹象,就加大我的服药剂量。我什么事也不敢做,因为怕运动会引起发作,过去已经有过这种情况。我可以做什么?我感到绝望。也许,他们应该干脆把我拉出去毙了得了。

  斯蒂尔先生说,只要一开始气喘,即使是很轻微的,他也会感到恐慌,生怕自己会一命呜呼。所以,他会服下比处方更大剂量的药,然后常常会出现中毒的症状。他深知这是恶性循环,但他过于担心自己会因喘不过气而憋死,故而无法中断这种循环。

  有几次,斯蒂尔先生瞒着他的医生,擅自改变治疗方案。一次,他完全停止服用一种药,因为他觉得此药使他极度焦虑,同时他又加倍服用另一种药,结果产生了中毒反应。另一次,他听从了草药针灸师的建议,停止口服支气管扩张药剂,致使哮喘骤然发作,被送进急诊室。

  斯蒂尔先生和太太都相信,个人的、工作的和家庭的问题会使他的病情加重。他们向布兰查德医生提出了这个问题,但他们觉得他并不重视这个问题的意义,也没有鼓励他们去寻求这方面的咨询服务。当他们的婚姻和家庭问题恶化时,斯蒂尔太太坚持要布兰查德医生让他们去做精神病学的鉴定。但布兰查德医生拖延着没送他们去做心理治疗,并拒绝试用第二种抗抑郁药(前面已经提过,第一种药因有副作用已经停用)。在斯蒂尔太太的一再坚持下,他才终于让他们去找第二位精神病医生。

  斯蒂尔先生的孩子们对其父亲的病有他们自己的看法。大儿子惶恐,因为他在学校成绩差,被诊断为学习障碍,觉得是他使父亲的病情恶化;小儿子们则以为他们经常吵闹加重了父亲的呼吸困难。

  斯蒂尔先生的岳父母认为他的哮喘有相当强的自愿成分。他们说他利用症状获取其妻子和孩子们的同情,并控制他们。他的岳父母来自美国人民党背景的中西部,属于相信神授能力的天主教宗派;他们直言不讳地反对专业人士;他们推崇自然饮食法、同种疗法和宗教治疗;他们说,“上帝正为某些事情惩罚他。当他身上存在某种严重的宗教问题时,医药治疗是不会有效的。我们从一开始就觉得他就是那种人。”

  经过六个月的心理治疗、婚姻关系咨询,服用了一个疗程的抗抑郁药后,斯蒂尔先生的哮喘症状和精神状况有了显著的好转。他服用的药大幅度减少,已经完全不用类固醇了。在以后的几年里,他的婚姻关系改善了;他还在他的个人职业上做出了一个重要的决定:放弃律师职业,加入他父亲与兄弟的鱼类批发生意。斯蒂尔先生的故事发生的四年后,他已不再服用任何哮喘药,也不再有任何症状。

  我想我是对的。这不是过敏引起的,而是我的生活。我当时处在那么重的压力下,让我想想都觉得可怕。我知道我在法律职业上不会有前途,不得不放弃我的理想,但又放不下。我工作得更努力,情况却变得越来越坏。我想我的身体是要告诉我,我必须做出重大改变。心理治疗很有帮助,但生活的改变才是决定性的。现在,我在家族企业中感觉不错,不再有那种要成为我不能胜任的角色的压力,也不再有必须做我做不了的事的苦恼。我觉得更能掌握自己的生活了。

  此时,斯蒂尔太太的看法倒是与她丈夫的相一致了,但布兰查德医生则不这样看。他认为,哮喘仅仅因为心理社会原因而完全消失,是极罕见的。他还提出,哮喘在四十岁时首次发作,也是很少见的。他争辩道,也许有一种短促的过敏源(宠物,或新种类花粉,或环境污染物)引起了斯蒂尔先生的哮喘,而现在却消失了。第一个评估斯蒂尔先生的精神病医生,也不完全同意斯蒂尔夫妇关于成功治疗后果的结论。他充分肯定,缓解压力、改善社会支持,以及治疗潜在的抑郁症,都对这个结果有帮助,但同时他也推测,一定还发生了其他生理性的变更。第二个实际治疗斯蒂尔先生的精神病医生,更倾向于接受心身原因的解释。但在他看来,抑郁症是斯蒂尔先生的症状的主要原因,对其治疗是他痊愈的主要原因。斯蒂尔先生的岳父母则相信,这一结果是上帝的恩赐。在这个病例中,家属和患者的解释模式不一致。事实上,这些模式的冲突也在一定程度上导致斯蒂尔一家的问题。这个病例的特殊性在于,尽管它有戏剧性的结局,医生的解释模式仍然既不认同患者对有效治疗结果的作用,也不认同心理-社会调节的有力影响。

  对斯蒂尔夫妇相信非主流治疗,或者自我医疗,布兰查德医生也不以为然。他似乎对把心理-社会治疗用于慢性内科疾病,持有最对立、最坦率的敌意。他是个资深的、受人尊敬的临床大夫,对患者的身世、患者及其家人的意见很少注意,因为在他看来,这些都首先应该向心理咨询医生说。对布兰查德医生来说,治疗就是开药方,但斯蒂尔太太或她的丈夫都不这么认为。因为没有意识到患者意见的重要性,布兰查德医生无意间参与造成了患者的不遵医嘱与心理-社会苦恼的恶性循环,这加重了患者的哮喘病情,并使医疗本身成为问题的一部分,而不是解决问题。在此,我们看到了医药专业中存在的有害的心身二分法,认为只有生物学意义上的疾痛才是“真的”,也只有生物学医疗法才足够“科学”,才能导致生物性的变更。虽然,像威廉·斯蒂尔病例那样的圆满结局是不多见的,但在慢性疾病的治疗中,医药专业的传统观念无意间加重患者及其家属的消极态度和情绪低落的现象,却是很普遍的。

  专业解释模式与慢性疾痛作为疾病的结构

  下面的对话录音是一位研究助理录制的,她跟随吉尔·劳勒太太,一位牛皮癣患者,来到一位有名的皮肤科医生的诊所。劳勒太太,三十五岁,患牛皮癣已经十五年了。她对这种疾病的知识相当丰富,读过有关的医学书籍,甚至最新的研究报告。她还对生活压力与疾痛关系持心身失调观点,这个观点已受到大部分行为和社会科学家,以及越来越多的医生的认同。她因为最近新搬到这个城市,第一次造访这位以新技术方法治疗牛皮癣出名的皮肤科专家。

  劳勒太太:我与琼斯大夫约了门诊。

  接待员:请坐,填一份关于您的保险和最近健康问题的表格。

  劳勒太太:(进了大夫的门诊室)琼斯大夫,我到这里来是为了我的牛皮癣,据我知道,你是用新技术治疗的专家。

  琼斯大夫:你患牛皮癣多久了?

  劳勒太太:哦,大约十五年了。

  琼斯大夫:是从哪里开始的?

  劳勒太太:在我读大学时,当时我处在大量考试的压力下,而且有皮肤问题的家族史;那时是冬天,我穿着厚毛衣,这似乎干扰了我的皮肤;我的饮食……

  琼斯大夫:不,不!我的意思是你最先注意到皮肤上的病斑是在哪里?

  劳勒太太:我的肩膀和膝盖,但有时我的头皮也有问题,那是我从未……

  琼斯大夫:过去几年,它的进展如何?

  劳勒太太:这些年都很艰难,我是说,我的工作和个人生活上都有很大的压力。我……

  琼斯大夫:我是问你,你的皮肤病的情况如何?

  从这一面谈中,读者对患者述说自己故事的受挫情形,大概已经有了清晰的一瞥。这位牛皮癣专家的兴趣,只限于收集能为疾病状况提供线索的范围。他的谈话是权威性居高临下的、讯问式的。他不了解,患者长期的慢性疾痛经验,使她成了半个专家,她的见解可能会是有用的。事实上,面谈至此,琼斯大夫已经开始激怒他的患者,她决定不再来复诊,这毫不奇怪。对查尔斯·琼斯医生,我略有所闻,如这段简短对话所示,他对疾痛的“麻木不仁”,并不让我吃惊。不过,他是个非常忙碌的临床大夫,这是他第一次与初诊患者面谈,他希望尽可能迅速确认患者的疾病问题,以便确定他的新疗法是否适合她的病情。我想,我可以毫不夸张地说,在琼斯医生的职业观中(以及许多医学专业人士的职业观中)不存在患者可能对疾病及对其治疗的临床判断作出贡献的概念。对急性疾病的治疗,尤其是对威胁生命的疾病,讯问的方式可能是必要的,因为这样可以帮助医生作出对可能治疗的疾病诊断,并尽快开始有效的技术处理。但不能过分强调这种方式,因为它用在慢性病人身上,则是一种不合适的临床方法。

  哈佛大学的行为科学家埃利奥特·米什勒(Elliot Mishler,1985),对医-患沟通的社会语言学有长期的研究,他把这两者的相互作用归结为医学和生活两个世界的对话。他的研究及其对许多学生的临床沟通研究的评论显示,医学声音压倒生活声音的时候太多,而且在患者看来,常常是以不尊敬、甚至难以忍受的方式进行的。既然诊断疾病要根据病史,而且是一种将外行的说法转译成专业分类的符号语言行为,仔细聆听疾痛诉说是很重要的,即使故事已根据狭隘的专业目标加以调整了(Hampton等人,1975)。当激励患者及其家属的能动性成为医疗的一个目标时,设身处地地倾听他们的疾痛故事,也必然成为临床医生的一项主要治疗任务。

  医生们间接地向患者及其家属传达了这样的信息:你的看法实在不太重要;做治疗决定的是我,你用不着知情,也别想影响和判断我的决定。这是医学中心论的观点。它越来越与现在患者及其家属所期望的那种慢性疾痛治疗模式相左。不要忘记,患者和他们家人的诉述才是原始的、最基本的疾痛始末。它构成了医生的解释文本。我要向医生呼吁:回归原始的诉说!我们生活在一个极其关注医生对患者的要求作何反应的时代。但是,治疗的最初基础不是医生的反应,而是患者对疾痛的诉说。医生说,他们倾听诉说是为了诊断(“倾听患者,他正在告诉你如何诊断”是对医学院学生临床教育的一句名言)。这是很重要,然而,医生必须超越这一点,回复到他们刚当医学院学生时期,脚踩外行和专业两个世界,专注地旁听他们的第一个病人的诉说;对患者用他或她的话说出的故事,带着某种几近敬畏的尊敬,并对人类受苦的状况怀着深切的同情。在我看来,这是了解疾痛经验,并在治疗中给予考虑的最佳方法。

  对疾病记录的专业影响

  记录病案形成病历,看起来是一种平实无奇的描述,事实上却是一种意味深长的、仪式性的转化行为:由此,疾痛被转化成了疾病;诉说疾痛的人变成了患者;专业的价值观由医生传输到这个“病案”。通过记录患者的诉述,医生把病人由主体转变为客体,先是受专业调查询问的客体,最终是被摆布的对象。患者的记录是正式的报告,采用生物医学的语言,有法律和官方的意义。医学院学生都受过如何写病案报告的训练。他们学习如何记录症状和病史,如何用权威的医学分类学重新将它们解释成正式的诊断实体。每个学生都得学会重新制作符合严格规范和标准格式的报告。对学生成绩的评审,有一部分就是看这种报告。在临床职业中,医生学会根据专业标准,以及可能相关的法律和官方机构的鉴定眼光来作记录,因为记录会被其他医生阅读,还会被护士、行业同事评鉴委员会、医学伦理委员会、临床病理评鉴组织,以及——假如发生法庭诉讼事件——律师、法官和陪审团阅读。

  从人类学的观点来看,记录病案是一个世俗仪式的实例:它正式地复制了社会现实,重新声明核心价值,然后以不断标准化的格式应用在人类生存条件的主要问题上。同宗教仪式一样,世俗的仪式表现和操纵了那些主要的象征,将一套人们共有的价值观和信念与实际行动连接起来。在这一观点之下,通过观察把个案写成病历,我们应该会更清楚地看到专业的价值观(以及专业人士的个人好恶)在慢性疾病治疗中的影响。为了做到这一点,我将先提供一段医生-患者谈话记录,然后描述医生写下的作为患者正式病历的文字。我并不是要将下面这个例子当作普遍代表,其实,我相信它所刻画的对疾痛的职业性迟钝程度是罕见的。不过,我也相信,不幸的是,医生偏向对疾病感兴趣而忽视疾痛是常见的。(请注意,我只观察了一长卷记录中的一段,整个记录也许会给人相当不同的印象。)

  这段面谈记录中的主角是梅利莎·弗劳尔斯太太和斯汤顿·理查兹大夫。弗劳尔斯太太是个高血压患者,三十九岁,黑人,有五个孩子。她与她的四个孩子、她母亲、她的两个孙子女住在城中的贫民区;她现在在饭店当女招待,但时常失业,靠救济金生活;她结过两次婚,但两个丈夫都遗弃了她,结果,她成了单亲家长;弗劳尔斯太太是当地浸信会教堂的积极分子,多年以来,教堂一直是她和她家庭的重要资助来源;她也是社区活动团体的成员;她是这八口之家中唯一挣钱的人。她的母亲,梅尔德里德,五十九岁,因中风而部分瘫痪,那是长期高血压未能得到有效控制的结果。她的大女儿,玛蒂,是个十九岁的未婚母亲,有两个年幼的孩子;现在失业在家且又怀孕了;过去,她有服用毒品的问题。弗劳尔斯太太的十五岁女儿也怀孕了。她的十八岁的哥哥,杰笛,在监狱里服刑。特迪,十二岁,有旷课和轻度犯罪问题。阿梅莉亚,十一岁,家中的老幺,她母亲说她是个天使。一年前,弗劳尔斯太太的长期男伴埃迪·约翰逊在酒吧的一次殴斗中被杀。最近,弗劳尔斯太太因思念埃迪·约翰逊,担心坐牢会对杰笛有什么影响,害怕特迪会像她的兄姐一样沾染毒品,而变得日益心烦意乱。她还担心她母亲的残障正在恶化,其中包括她最害怕的痴呆早期征兆。

  理查兹医生:哈啰,弗劳尔斯太太。

  弗劳尔斯太太:我今天觉得不太好,大夫。

  理查兹医生:什么地方不对头?

  弗劳尔斯太太:唔,我不知道。也许是我的压力,我头疼,睡不好。

  理查兹医生:你的血压有点高,但和过去的情况相比,并不太坏。你是否按照规定服药?

  弗劳尔斯太太:有时吃药,但有些时候,当我没有压力时,我就不吃药。

  理查兹医生:啊呀,太太,我告诉过你,如果你不定时服药,你真的会病得像你母亲一样。你必须每天吃药。盐呢?你是不是又吃盐了?

  弗劳尔斯:为一家人煮饭而不放盐,这很难做到。我没有时间只为自己做饭。午饭我是在饭店吃的,而查尔斯,那个厨师,总是每样东西都放很多盐。

  理查兹医生:唔,现在,这是个严重的问题。限制食盐,我是说低盐饮食对你的病很要紧。

  弗劳尔斯太太:我知道,我知道。我何尝不想照你说的做,只是有时就忘记了。我有那么多其他事要做,似乎每一件事都会让我血压升高。我家里有两个怀孕的女儿;我母亲的病情又严重多了,我想她是衰老了。接着,我又担心杰笛,而特迪也开始有了同样的问题。我……

  理查兹医生:你感到呼吸急促吗?

  弗劳尔斯太太:没有。

  理查兹医生:有任何胸疼吗?

  弗劳尔斯太太:没有。

  理查兹医生:你的脚肿吗?

  弗劳尔斯太太:有点肿,但我在餐厅一站就是一整天……

  理查兹医生:你说你头痛?

  弗劳尔斯太太:有时我觉得我的生活就是一大头痛。头痛什么的还不算太坏,我已经痛了很久了,好几年了。但最近几个星期比以前严重了些。你知道,一年前的上个星期日,埃迪·约翰逊,我的朋友,你知道,嗯哈,嗯,他死了。还有……

  理查兹医生:头痛的部位与以往一样吗?

  弗劳尔斯太太:是,一样的地方、一样的感觉,只是更频繁了。但,你看,埃迪·约翰逊总是告诉我不要烦恼……

  理查兹医生:你的视力有问题吗?

  弗劳尔斯太太:没有。

  理查兹医生:恶心吗?

  弗劳尔斯太太:没有,不过,当我喝泡菜汁时,有一点。

  理查兹医生:泡菜汁?你一直在喝泡菜汁?那里面有许多盐,对你,对你的高血压很危险!

  弗劳尔斯太太:但是,这个星期我感到压力很大,我母亲告诉我,也许我需要它,因为我有高血压,而且……

  理查兹医生:哎呀,不行,不能喝泡菜汁。弗劳尔斯太太,不管什么理由,你都不能喝它。它就是不能喝,你不知道吗?它有许多盐,而盐对你的高血压有害。

  弗劳尔斯太太:嗯哈,好吧。

  理查兹医生:还有其他问题吗?

  弗劳尔斯太太:我的睡眠一直不大好,大夫。我想这是因为……

  理查兹医生:是不是难以入睡?

  弗劳尔斯太太:是,而且早上很早就醒了。我一直梦见埃迪·约翰逊,老是回忆和哭泣。我感到非常寂寞。我不知道……

  理查兹医生:还有其他问题吗?我是说身体上的问题。

  弗劳尔斯太太:没有了,除了疲惫的感觉,但这已经好多年了。理查兹大夫,你觉得担心和思念某人会使你头痛吗?

  理查兹医生:我不知道。然而假如是紧张型的头痛,就有这种可能。但你没有其他的问题,像晕眩、虚弱和疲劳吧?

  弗劳尔斯太太:那正是我所要说的!疲惫的感觉,已经有一段时间了,而且,压力会加重这种疲惫感。但我要问你的是关于担忧,我为一大堆事发愁。我感到消沉,好像已经无法再撑下去了。现在钱是最大的问题。

  理查兹医生:唔,我会要求社会工作人员马夫人去和你谈经济方面的问题,她也许能帮助你。现在我们何不做个体检,看看你的情况到底怎么样了?

  弗劳尔斯太太:我的情况不好,这连我都能告诉你。我有太多的压力,它们使我的血压升高。我真的感到自己很可怜。

  理查兹医生:唔,我们很快就会知道实际情况。

  做完体检后,理查兹医生在病历上作如下记录:

  1980年4月14日

  39岁的黑人女性,患高血压,日服100毫克的hydrochlorothiaziade和2公克的aldomet。现在的血压是160/105,有几个月曾是170-180/110-120,按时服药时下降为150/95。有轻微的充血性心力衰竭迹象。无其他问题。

  印象:(1)高血压,控制不良。

  (2)不遵嘱造成(1)。

  (3)充血性心力衰竭-轻微。

  计划:(1)将aldomet改为aprosoline。

  (2)送其去见饮食控制专家以强迫实行低盐饮食。

  (3)经济问题需咨询社会工作人员。

  (4)定期三天复诊一次,直到血压下降、稳定。

  签名:斯汤顿·理查兹医生

  理查兹医生也给饮食控制专家写了简短的会诊介绍:“三十九岁的黑人女性,患有高血压,控制不良,不听从低盐饮食劝阻。请协助安排2克的钠限制的饮食,并向她解释盐与其疾病的关系,她必须停止吃高盐食物和加盐烹调。”

  诠释

  这个用文字记录在案的病案,与这位女病人在交谈纪实中所说的似乎有很大的不同。梅利莎·弗劳尔斯的问题被简化为她的高血压、她的不遵从医嘱、她的早期心力衰竭迹象和给她的处方。从病历上,看不到梅利莎·弗劳尔斯是个处于极大社会压力下的病人,她由于家庭困境而担忧和心灰意冷的迹象(见Dressler,1985)。这些问题反映了社会的腐败、暴力,以及美国底层黑人的生存资源不足和生活机会受限制。虽然我们不能期待理查兹医生把弗劳尔斯太太的种种不幸的多重社会原因都写进病历,但他未能把她的生活问题,包括她家庭的各种困难、长时间的哀伤反应,以及这种困扰的社会环境对她的心理影响记录下来,这未免太不应该了。(我确实相信,一个病案记录可以包括描述疾痛的社会原因,这样可以防止和治疗这种生活的苦恼,也为了明确揭示所需要的社会性变革。)然而,值得注意的是,理查兹医生从不追问具体的问题,要么干脆打断弗劳尔斯太太的详细苦诉。也就是说,理查兹医生只许弗劳尔斯太太谈她的疾病,而不准她谈她的疾痛;身体的苦诉被认可了,心理或社会的苦诉却得不到认可。事实上,这个诊断是对面谈的有意识的歪曲:只有与疾病及其治疗有关的事实,才加以追究,才准予呈现,似乎听到的只有这些。人的苦难是构成慢性疾痛的那么重要的一部分,医生却对它不闻不问,而且似乎要否定它。

  在医疗中,人文性质的问题总是一个接一个地滑过去,不予注意,只有生物学性质的问题,才会被视为是纯粹的临床治疗失当。弗劳尔斯太太用“压力”和“高血”来称呼她的疾病,是一种美国低阶层黑人社会的民间疾痛说法(见Nations等人,1985)。这些概念可以帮助解释病人何以会如理查兹医生所说的“不遵嘱”。譬如,民间偏方认为,“高血”,是血升高到脑部的结果,会引起头痛,可以用泡菜汁来治疗(“降低”、“稀释”、“减少”)。如果理查兹医生注意到这种民间的偏方,他就会对弗劳尔斯太太的行为有更好的了解,也就会有机会更好地解释生物医学的观点,并进一步劝说弗劳尔斯太太改变其潜在危险的行为。当弗劳尔斯太太用“压力”一词时,她是要体现社会、心理的压力与血压相关联的整体概念。生物医学理论勉强承认压力在血压高中的作用,认为只是一种慢性长期的刺激来源,不是短期波动的重要因素(见Kumhagen,1980)。最后,理查兹医生的“不遵嘱”是一种道德用语,指患者不服从医生的指示。这种说法是以专业的医患关系观点为基础的,这是一种是家长式的、单向的关系,已越来越受到人们的反对。如今人们要求更平等的关系,在这关系中,患者应是决策的伙伴。

  谈话录音与正式记录、面谈与形成文字的病历之间的差异,是疾痛与疾病之间的区别,而疾痛是患者的问题,疾病则是医生的问题。从这个把病人变成病案的转化中,我们可以看清传统生物医学的核心价值结构。严格的生物医学方式对急性疾病常常是合适的、有效的,因为生物医学的神奇子弹可以治愈疾病,而弄清楚特定疾病则是使用正确的子弹的关键。甚至在慢性疾病治疗中,当病情急剧恶化,威胁生命的生理问题必须加以控制时,严格的生物医学方式也应有其地位。但是,由于此书中阐释的所有理由,它在慢性疾病的长期治疗中是不合适的。所幸过去那么普遍的狭隘专业方式,即使在医学专业中也变得不太被接受了。不过,它仍然是医疗领域的普遍手段,尤其当上层阶级的医生治疗下层阶级的患者时。在此情况下,社会的阶级关系在现实的医疗过程中复现,当他们走进诊疗室时,政治经济地位使医生成了主角,患者成了他们的影子。不妨设想一下,假如劳尔斯太太是白人,且属于理查兹医生那个社会阶层,他是否也会如此麻木不仁?

  读者应该意识到,这种诊疗面谈和临床记录的格式并非是理查兹医生个人特有的,而是他接受教育训练后融入专业文化的结果,它是理查兹医生所学到的面谈格式的复制,我和其他医生也学过这种面谈格式。这一点很重要。我试图揭示的是,那个专业模式反映了关于病症和医疗工作的性质,以及人类本性的特定价值观,而这一价值观在慢性病治疗中显然是有害的。然而,将治疗问题搁置一边,单从人的角度来说,我们应该对使医生和患者同时失去人性的治疗方式持批评态度。

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